2018年10月
文／李美清
翻譯／李偉雄
現代醫療技術的進步，帶給我們一種人不老不死的文化。現今，醫學科學家能夠複製人類細胞，用以取代我們體內的血管和皮膚。很快，我們可能列印出3D器官，如腎臟和肝臟，以替換老舊而受損的器官。在上個世紀80、90年代，機器人手術已發展到能夠安全地為病人進行各種重要手術。先進的復甦方法，可以在體外維持肺、心臟和腎臟的功能，並制定各種機器和藥物來維持人所須的水分、電解物和營養素。人類的醫療技術，已經成功地延長了人類的生命！
人生終了必行路
在1990年，美國通過了《病人自決法》，承認個人的權利，鼓勵病人自己決定治療方式(Advance Directive)，包括接受或拒絕維持生命的治療，並決定生命末期的護理。這樣，病人將得到自己的疾病和預後的資訊，使他據此能夠作出明智的決定。
然而，我們不能忘記，生命是會結束的、人是不能不老不死的。在2014年，美國有超過260萬人死亡，每12秒就有一人死亡；導致死亡的主要原因，是心臟病、癌症和呼吸系統疾病。人有一天總會死，這是不能改變的事實。有人可能會死於預期和漸進的慢性病，也可能死於急性疾病或意外突發事故。雖然死亡是每個人都要經歷的，但關於死亡和死的討論，從來都不是一個輕鬆、閒話家常的話題，而對於華人來說，更是一個難以啟齒的話題。
華人難啟齒死亡
華人避談死亡話題是因文化因素。首先，與家人談論危疾和死亡的問題，與中國的核心文化價值觀「孝道」產生矛盾，華人家庭成員期望能保護和照顧長輩。坦然披露嚴重病患，讓長者面對困難的抉擇和經歷內心不安等，被視為不孝。許多家庭成員為保護病人，會選擇不告訴病況的嚴重性。第二，對死亡的討論，是中國文化中的禁忌。華人社群更不喜歡談論死亡和關於死的事，特別是當家庭中有一患重病的長輩，這種的討論在中國傳統的信念中，是可能帶來厄運和加速患者死亡，更被視為不孝和對病人的不敬。第三，孝道的觀念要求家庭要對長輩無條件的愛和供給，包括病中和死前的關顧。提早的詢問和計劃他們的未來，可能被認為是企圖逃避責任，有條件的照願也是不孝的表現。
然而，基於善意去盡孝道，未必一定有好處。在我對美國華裔長者的研究中，幾乎所有的人都說，他們很希望知道自己的診斷和預後。許多長者害怕死亡，並表示需要與人分享他們的恐懼和想法。如果沒有家庭成員清楚披露他們的健康情況，他們只能把這些負擔和情緒藏在心裡，而沒有辦法計劃他們的臨終護理，或分享他們的最後願望。
重病患者心中有數
事實上患重病的人，即使沒有人告訴他們，大多數都能感受和知道自己病情的嚴重性。通過與他們坦誠的交談，我們可以分擔他們心中的憂愁，幫助他們制定一份符合他們生活目標和價值的醫療計劃(Advance Care Planning)。死亡是個人要去面對的經歷，但不一定是一種孤單的旅程。有了來自家庭成員和醫護的「支持護療(Palliative Care)」小組的愛心和支援，重病患者能在控制症狀的情况下，得到較高品質的生活。
支持護理團隊協助
「支持護理」在美國是一個嶄新的專業，但請勿混淆「支持護理」與「臨終關懷護理」。臨終關懷護理是適用於嚴重患者的末期，預期壽命為6個月或更少，一般不會接受積極性的治療。支持護理則適用於嚴重疾病的任何階段，支持護理包括積極性和舒緩性的治療。它是一種團隊護理方法，該團隊包括醫生、護士、社工、牧師、物理治療師、職業治療師、營養師、輔導員和其他醫療專業人員。整個團隊共同努力，為患者及其家庭成員提供全面的護理。
支持護理的目標是：1) 提高患者的生活品質；2) 控制疼痛、呼吸困難、疲勞、失眠等症狀；3) 與患者及其家屬討論護理計劃，使每個人都能明白患者會接受到的治療及其目的。
很多時候，重病患者沒有與家人或醫療人員討論自己的護理計劃。當這些患者喪失了做出醫療決策的能力時，做這重大的決策的責任就落在家庭成員身上。對於家庭成員來說，替重病患者作出醫療決定是非常困難的，因他們不知道患者的意願，是要繼續接受治療，還是終止治療。接受治療帶來的痛苦和結果，是否患者所願意經歷的？終止治療又是否患者所盼望的？這些都是沒有經過討論，是得不到答案的問題。因此，談論死亡不僅是家庭成員對病患的關愛行為，也是病患能為家庭成員所做的事。
請不要猶豫！如果你愛你的家人，就應思考、談論死亡，找出最理想的方案。
[參考資料：National vital statistics system (2014)，Mortality data. Retrieved from http://www.cdc.gov/nchs/nvss/deaths.htm]
