2019年10月
彩霞
聆聽粵語
錄音者：葉梅芳聆聽國語
錄音者：Yaojiaming
我和丈夫在2011年結婚，等待了七年，終於在去年2月懷上了寶寶。沒想到上帝賜給我們的，是一個不平凡的寶寶。
等待孩子的到來
這些年來，身邊很多朋友結婚後都很快就懷孕了，臉書和朋友圈上刷屏的都是一張張寶寶和小孩子的照片。看到朋友的孩子們很可愛，很討人喜歡，卻讓我按捺不住心裡那份酸澀，內心焦急時間的流逝，忐忑自己年紀漸大，膝下猶虛。然而在一次教會聚會中，牧師向我們提出了一個問題：怎樣的生命才是完整的？是要有一份好的工作？有房子？有配偶？有孩子？牧師說：生命當中，只要單單有主耶穌就已經是完整的——「Jesus, and Jesus alone.（耶穌，只有耶穌）」，而不是「Jesus + ……」當時聽到這句話，彷彿當頭棒喝，也從此改變了我很多想法和價值觀。我學習了分享別人的喜悅，每當有教會朋友們生了孩子後，我都快樂地給她們做很多美味營養的「媽媽餐」，煮了有十幾次了吧。能學會分享別人的快樂，並有能力去祝福別人，其實是我的福氣。
在我們「等待卻不知道會否等到」的時間裡，神就在第七年賜給我們一個寶寶——這個等待了多年的寶寶。在第一次產檢時，感動與感恩的眼淚不停流下。然而，沒想到，歡欣的眼淚及後卻變為心痛疑惑的眼淚，因為上帝帶領我們要走的路，是那麼的不一樣，這個祂所賜予的寶寶，是那麼的不平凡……
坐過山車14週
在懷孕初期，醫院已經給我安排了在28週再額外進行一次掃描。醫生說因為我的「身體體質與重量比例指數(Body Mass Index, BMI)」比較低，加上是第一胎。我躺在床上，看到掃描員在某一個部位重複量度了幾次。我不以為然，心想︰20週的檢查都過關了，也沒什麼好擔心的。沒想到後來見醫生時，醫生指著圖表上寶寶的腳長度跟我們說：「寶寶的腳長比正常值短了很多，可能是有點問題，我會轉介你到大醫院檢查，那邊有更精準的儀器和專家……」那天天氣很熱，我卻突然感到一股冰冷。
接下來我們在大醫院見了顧問醫生三次，醫生建議進行基因測試，但由於我和丈夫都深信，生命是上帝賜予的，無論寶寶怎麼樣，我們都會生下來，於是拒絕了進行測試。經過兩個月內三次的量度，醫生診斷說：「掃描顯示胎兒的四肢比正常值低很多，大概是胎兒在結合時出現了錯誤(Mistake)，導致基因上出現了問題，我們懷疑很有可能是骨骼發育不良(Skeletal Dysplasia)」，我看著報告上這個我從來沒有聽過的名詞，心裡有著一萬種感受。但我不斷跟自己說：「我所認識和信靠的上帝是不會出任何錯的，所以不可能有什麼Mistake。」
寶寶出生前的兩個月，我和丈夫每天都在家附近進行Prayer Walk（邊走邊禱告），除了為寶寶的健康祈禱，也把我們心裡一切的擔憂交託給上帝，求衪賜我們平安，教會裡的弟兄姊妹也不斷為我們祈禱。我看著家裡鋼琴上擺著的《聖經》經文卡，上面寫著「你不要害怕，因為我與你同在；不要驚惶，因為我是你的上帝。我必堅固你，我必幫助你；我必用我公義的右手扶持你。」（《以賽亞書》四十一章10節）我跟上帝祈禱說︰「唯有你能帶領我走過這難關。」
從28週起，到寶寶誕生的42週，這14個星期裡，我經歷了人生中極大的考驗，每天的心情猶如坐過山車，直到寶寶出生的那一天……
寶寶終於誕生了
經歷了接近12個小時不容易的生產過程，寶寶哇哇落地的一刻，我激動得哭了起來，心裡充滿了感恩，同時也帶著一絲擔心，不知道寶寶的情況到底怎樣。表面上看，我和丈夫並沒有察覺寶寶的四肢比較短，當時我心裡期盼著：「或許是沒問題的，或許是醫生們多慮了。」
我被推上母嬰房後的第二天，當我還在享受著和寶寶相對的時間裡，醫院的一位兒科顧問醫生就來找我，說看了我懷孕時的各項掃描報告，需要給寶寶進行一些檢查，當時我心裡很糾結，但知道還是要面對現實，不能逃避，於是答應給寶寶進行X光檢查，基因抽血化驗和磁力共振(MRI)檢查。看著她那麼小小的身軀被推進磁力共振的大機器裡，我的心在淌淚，我不斷想著：為什麼其他媽媽都可以高高興興地帶著寶寶回家開展她們的新生活，我的寶寶卻要經歷這些難關？
經過X光骨骼檢查和基因抽血化驗後，醫生證實寶寶患有軟骨發育不全，即「矮小症」，就是俗稱的「侏儒」。兩週後，當兒科顧問醫生告知確診結果的那一刻，我頓時啜泣起來，在點頭表示明白的同時，我腦海裡不斷重複地響起一句話：「Trust and Obey（信靠、順服）。」
十萬個為什麼
在第一個月裡，我基本上是處於一個很低落的狀態。別人說，坐月子期間不應該哭，我卻流了許多眼淚。朋友安慰我說，那是很正常的，因為生了孩子以後，身體的荷爾蒙會讓你的情緒變得很波動，但是我心裡清楚知道自己是因為寶寶的病況而傷心。那時腦海裡不斷反覆出現的是日後，甚至很遠以後的畫面和問號：她在學校會被其他同學排擠或歧視嗎？她會怎樣看待自己，看待我們和看待天父？她會不會很恨作為父母的我們呢？會有人愛她嗎？她有可能結婚生小孩嗎？……這些問題就像播音機那樣整天重複地播放。
我經歷了人生從未有過的抑鬱感，想到的都是很負面、沒有盼望的事。那時我突然體會到，原來常聽說的抑鬱症，很有可能就是那樣的狀態。我本來是個很開朗的人，但如今回想，我實在也很驚訝原來自己可以那麼抑鬱。這讓我稍微體會到了身邊有抑鬱症的朋友的一些經歷。
讀過輔導課程的我也嘗試不斷地安慰和「輔導」自己，希望能儘量往好的方面去想。可是我總是忍不住在心裡問天父「為什麼」：為什麼呢？為什麼是我呢？為什麼寶寶要那麼可憐呢？我相信祢是全能的，難道祢就不能稍微揮動祢的指頭，給我們一點點的神蹟嗎？我就只要那麼一點點……
那段時間裡，我感覺自己聽不到上帝給我的回應。跟隨主超過二十年了，一直不曾懷疑祂的存在，儘管在那麼傷心的日子裡，我也不曾懷疑祂的存在，只是我不明白，為什麼祂會容讓這一切的事發生。有基督徒朋友跟我說：「如果上帝要選擇一個家庭來養育這個寶寶，祂一定會選擇祂認為最合適的人來作寶寶的父母。」我當時一直跟上帝說：那麼大的責任，我怎麼能擔當得起呢？祢知道我是何等的軟弱，祢為何那麼「看得起」我呢？第一個月裡，我常常一邊吃飯、一邊流淚。
丈夫是愛主的人，他支持著我走過來，一直給我無盡的安慰。我每天也跟他坦誠分享心裡許許多多的至真感受，且向他提出很多心裡的疑問。他從來沒有反駁或輕視我的想法，也沒有以「不要想太多」來草草打發我，只是溫柔平靜地聽著我哭訴，慢慢跟我分析我的感受，並嘗試回答我的疑問。我每次看著躺在床上的小寶寶，想到的總是她的病況和以後她的人生，但是丈夫卻常常對寶寶說：「寶貝，你是多麼的美麗，大家都會很羡慕我們有個那麼可愛的寶寶！」他甚至以寶寶為傲，常常跟朋友分享他當新手父親的喜悅。其實，他的這些話幫助了我許多，也無形中讓我換個角度來思考和看待寶寶的病況。
要是丈夫不是信靠主的人，我無法想像自己如何面對那時的每一天。
心力交瘁中的鼓勵
身邊已經當媽媽的朋友們常常跟我說：照顧第一個孩子是最不容易的。而寶寶除了是我們第一個孩子以外，還是一個有特別需要的寶寶，所以難度更非一般，每天我都面對著心靈與情緒的交戰。
教會的牧師和師母來看望我們。牧師的第一任太太在33歲時因乳癌去世，留下當時只有五歲和三歲的兩個女兒。六年後，牧師在準備跟如今第二任的太太Melissa結婚之前，醫生診斷出Melissa得了一種罕有的肺癌，不能以化療醫治，只能以手術切除有癌細胞的部分，醫生在一次手術中把她其中一個肺部切除了。
當Melissa來看我時，我忍不住問她：「你可曾問過上帝：『為什麼是我？』」她坦承自己也經歷過很難過的低谷，即使到現在還是難以接受，面對癌細胞隨時擴散的風險，偶爾還會經歷高高低低的心情。
牧師家這些年來經歷了那麼大的痛苦，他們親身體會過苦難，我知道，他們的話都發自內心深處，並且帶著真實的力量。
牧師說：「我們可以問上帝『為什麼』，只是那並不能起到什麼幫助，因為我們或許窮一生也找不到真正的答案。身邊很多的人也會嘗試提出各種的『解說』，試圖幫助你解釋苦難發生的意義。然而，這些往往都是無助於事的，因為我們無法完全明白造物主的心意。至關重要的，是要緊記︰上帝是信實、良善的(The Lord is faithful and good)。我們其實很容易會被自己的腦袋欺騙了，想到各種不真實的事。因此，要注目在耶穌身上，單單仰望祂。以祂為我們隨時的避難所。對於我的兩個女兒而言，苦難並沒有叫她們懷疑上帝的存在，反而叫她們更認識到上帝，並且學習倚靠祂。」
Melissa看著床上我的熟睡中的寶寶，牽起我的手，說：「She will surprise you!（她會讓你驚訝！）」短短一句話，卻一直印在我的心上，或許這句話給了我一絲希望，一絲對將來的希望。我聽見自己的內心有個顫抖的聲音說著︰或許、或許未來並不是完全黑暗的。
（編者按：作者的故事正在進行中，敬請留意後續見證）
