天倫樂:特殊的禮物

2019年11月     

雷競業

聆聽粵語

錄音者:徐少彤

聆聽國語

錄音者:Jianan Yin

三女兒出生時,並沒有什麼特別之處,是個會哭會笑的可愛嬰孩。到了一歲半時,太太和我開始注意到她有點奇怪,她不說話,不用眼光看人,卻可以長時間對著電視機,有一次我刻意把電視的聲音關掉,她繼續靜靜地觀看畫面。我們覺得女兒有點奇怪,於是安排她到政府設立的兒童體能智力測驗中心進行測驗,確定了她有自閉症,從此開始了我們培育這個特殊的女孩的漫長道路。

現實與期望

讓我先略為解釋自閉症。自閉症是一種綜合症狀,它的成因複雜,基因是重要因素,有些理論指與麩質Gluten有關,可能有其他後天的因素。醫生憑藉行為去診斷一個人是否有自閉症,沒有一個實驗室的檢查能診斷出自閉症,而每個自閉症患者行為都不一樣。典型的症狀包括遲緩的語言發展、缺乏社交的動機和能力、重覆性的行為等。以我們的三女來說,她明顯地有前兩類的介症狀,她雖然也有重覆性行為,卻不算嚴重。
解釋這些病理,是想讓讀者明白做自閉症孩子父母的掙扎。有些病是藥能醫好的;有些病,你能預測病情的發展,只是時間快慢不知道;再有些病,基本上是靠藥物處理,家人的角色是安慰和照顧……但自閉症不是這些病。
一個有自閉症的幼孩,長大後可能成為一位博士或專業人士,也有可能終生只能在庇護工場工作,沒有成家立室的能力。三女是哪一類?世上沒有一個專家能在她兩歲時就告訴我們。自閉症不能靠藥物醫治,而是要靠行為治療;換句話說,父母能否適當地訓練孩子,就成為孩子能否發揮她潛能的關鍵,父母不努力,可能使孩子失去了可以進步的機會,但縱然父母盡了努力,孩子也不一定能成長為一個普通人。
教養三女,就是經常活在盼望與順從的張力之中,「期望最好的結果,準備接受最壞的情況(Hope for the best, prepare for the worst)」。從希望說起,當我懷疑女兒有自閉症,就開始找一些關於這病的書看。當智力評估中心的兒科醫生告訴我評估的結果時,我開始問他關於飲食治療的可能性,他立刻說這些東西全無根據,這是基於科學證據的。
三女三歲到六歲期間,因我要到英國念博士,三女也陪我到英國三年。我們回港後,她再次接受評估,被評為自閉症和輕度弱智,所以應進入特殊小學,我也同意這判斷。當學校的社工向我們介紹課程學校的課程時,我留意到學校不會預備學生考任何科目的新高中文憑。社工向我解釋,我女兒這類孩子,六歲時是正常孩子的一半智商,但到十一、二歲時,發展就會停下來,以後會與正常的青少年的距離愈來愈遠,她叫我們不要給孩子太多壓力。一方面,我明白有些家長會對孩子有不切實際的期望,結果造成不必要的傷害,我的女兒可能是她所說的那些孩子;但那位社工真是需要為一個女孩子的一生定案嗎?女兒在特殊小學讀了一年,我觀察到她有上課的能力,就不顧社工的異議,把孩子轉到正常的小學重讀小一。她讀書成績雖然平庸,但今天她在美國讀中學最後一年,大概明年9月就會進入當地的大專了。
說到接受現實,三女也教導我們很多寶貴的功課。我們在英國的時候,是她病症最明顯的時間。有時我們一家人逛商場,她會忽然間躺在地上,我們要把她抱起來時,她就會大叫大嚷。我們有什麼選擇?可以一家人都不上街;或是只有我或太太帶大女和二女上街,三女則留在家;或是我們繼續一家人上街,就準備接受別人奇異的眼光和一些尷尬的場面。我們選擇了第三條路,因為家人的團結和感情是我們的優先。此外,三女在校的成績一直接近最差,我們不會給她讀書壓力,怪責她成績不好。我們鼓勵她多交朋友,對一個人一生是否快樂來說,能夠與人建立友誼,比漂亮的成績更重要。

在盼望中生活

因為我們存有盼望,所以從小就在三女身上花了不少心血,大女和二女都是很出色的,我們就讓她們自由發展。當三女在英國時,我太太每天都花不少時間和她玩遊戲,這些遊戲的目的是為了建立三女的語言能力和專注力。此外,三女喜歡看兒歌節目,太太就陪她唱歌(雖然女兒並不明白歌詞)和跳舞。自閉症的人並非不喜歡人,而是他們詮譯人們的表情和社交線索的能力有限,所以自閉是一種自我防衛。在太太孜孜不倦的培育下,三女慢慢建立她的社交自信。我沒有太太這麼多時間陪孩子,但我觀察到孩子主要靠身體接觸建立關係,我就變成一棵樹讓她爬上爬下。我太太並不享受整天玩孩子的遊戲,我的身體也不易承受四、五十磅的孩子爬上去;但是為了盼望,我們就願意付出。
因為有盼望,我們夫妻兩人沒有互相指責,責怪是誰的錯,也沒有怨天尤人。我們分工合作,太太花時間教導三女,我去研究自閉症的性質,和太太一同見不同的專家,一同探討三女在每一個階段的需要是什麼,太太要怎樣幫助三女。不少夫婦會因有特殊需要的孩子而變得關係疏遠,對我們來說,三女反而讓我和太太有更深入的相交。作為父母的要記得,專家雖然有專業知識,我們要留心聽,但父母是(或應該是)最識認自己孩子的人,也是孩子成長過程中最重要的人,對有特殊需要的孩子,父母的角色更加重要了。
三女19歲了,她大概將來可以過獨立的生活,這是我們十年前不敢相信的事。不是每位自閉症的孩子都可以有這樣的機會,為何上帝要憐憫我家?我不知道。我只能說,在陪三女成長的路上,我們看到上帝恩典處處;我相信其他有特殊孩子的家庭,上帝一樣有祂出人意外的恩典,讓我們永遠懷著這份盼望面對明天。